Ispovest Slavice iz Banjaluke – o životu, majčinstvu, istrajnosti i svetu koji je izgradila zajedno sa svojim sinom Sergejem.
Životne priče ponekad nose mnogo više od onoga što se može ispričati u samo nekoliko rečenica.
Priča Slavice iz Banjaluke svedoči o godinama odricanja, porodičnim iskušenjima, borbi za zdravstvenu i obrazovnu podršku detetu, ali i snazi jedne majke koja nije želela da odustane.
Slavica je svoju životnu borbu započela još u detinjstvu. Kako nam priča, njena majka se razbolela naglo kada je ona imala samo svega devet godina. Bio je to početak leukemije. U to vreme roditelji su gradili kuću, a mala Slavica je već tada preuzimala obaveze koje nisu bile primerene njenim godinama – spremala je ručkove majstorima i odrastala mnogo brže nego njeni vršnjaci. Sa četrnaest godina suočila se sa još jednim velikim udarcem. Majka je doživela moždani udar, a porodične okolnosti dodatno su se zakomplikovale. Nepokretna majka, prvi razed srednje medicinske škole i početak rata u Bosni i Hercegovini postali su deo njenog svakodnevnog života.
„Bio je to moj početak teškog života“, priseća se Slavica.
Sa 26 godina udala se, verujući da ulazi u brak koji je zasnovan na obostranoj ljubavi. Međutim, kako ističe, poštovanje i razumevanje izostali su već od prvog dana. Sa 27 godina rodila je ćerku, a sa 30 sina Sergeja.
Sergej je prve tri godine života napredovao kao i druga deca. Na vreme je prohodao i progovorio, a sa dve ipo godine operisao je i krajnike. Međutim, prema Slavicinim rečima, nakon treće godine počinju promene koje će zauvek promeniti život njihove porodice. Navodi da je Sergej primio MMR vakcinu, a da je dva dana kasnije primetila velike promene u njegovom ponašanju i razvoju. Vratio se u pelene, prestao da govori, nije se odazivao i sve više se povlačio u svoj svet.
Slavica ističe da je odmah pokušala da suprugu objasni kako se sa detetom nešto dešava, ali umesto podrške, ona se suočavala sa nasiljem. „Bila sam žrtva nasilja punih 19 godina“, navodi ona.
Kao medicinska sestra, bila je posebno svesna koliko je važno da dete dobije odgovarajuću stručnu pomoć. Odvela je Sergeja pedijatru, ali, kako tvrdi, nije dobila potrebnu uputnicu za dodatna ispitivanja. Njene zabrinutosti bile su okarakterisane kao preterivanje i profesionalna deformacija. Nije odustala. Preko kolega uspela je da organizuje BERA test sluha, čiji nalaz je bio uredan. Potom je dobila preporuku da sina odvede kod kliničnog psihologa i dečjeg neurologa. Slavica se posebno teško priseća pregleda kod psihologa. Prema njenom svedočenju, tada su izrečene veoma teške ocene o razvoju ali i stanju njenog deteta, ukljujući i tvrdnju da ima šizofreniju. „Izašla sam plačući. Kroz glavu mi je prolazilo: Bože, pa ja imam monstruma, ne dete“, priča Slavica.
Dečji neurolog uputio ih ne na EEG glave, nalaz nije bio uredan. Magnetna rezonanca pokazala je promene opisane kao hipoksične sekvele levo okcipitalno. Sa kompletnom dokumentacijom ponovo je otišla kod pedijatra, očekujući konkretne smernice za dalje lečenje. Međutim, kako navodi, dobila je odgovor da se pomiri samo sa situacijom.
Slavica to naravno nije mogla da prihvati. Tragajući za odgovorima, pronašla je profesora u Beogradu i sa Sergejem otišla na pregled. Prema njenim rečima, profesor je bio nezadovljan tadašnjim nalazima i objasnio joj da će za napredak deteta biti potrebni veliki rad, odricanje i značajna finansijska sredstva.
Preporučio je logopedske i defektološke tretmane, terapijsko jahanje, senzornu sobu i druge oblike podrške.
„Vratila sam se kući i dalje sva u suzama“, priseća se.
Nedugo zatim javila joj se majka čije je dete imalo slične simptome. Dobila je informaciju o doktorki u Beogradu koja ima iskustva u radu sa decom sa razvojnim teškoćama. Uz pomoć brata uspela je da odvede Sergeja na pregled.
Kako ističe, doktorka je detaljno pregledala dokumentaciju i objasnila im mogućnost daljeg rada. Narednih pet godina njih dvoje provodili su vreme u Beogradu, pokušavajući da pronađu odgovarujući put za Sergejevu podrški i njegov napredak. Finansijski teret bio je ogroman. Slavica navodi da su njeni roditleji čak prodali i stan kako bi mogli da finansiraju troškove lečenja i terapija.
Sergej je prolazio kroz različite tretmane, uključujući i hiperbaričnu komoru, ali značajnih pomaka, kako kaže, gotovo da nije bilo. Kada je saznala da u Beograd dolazi lekar iz Turske koji se bavi decom sličnim teškoćama, odlučila je da pokuša i tu mogućnost. Sergej je tada imapo pet ipo godina i još uvek je koristio pelene. Lekar je tada pregledao dokumentaciju i predložio dodatna ispitivanja, među kojima i jesu genetske analize. Pomenuo je mogućnost genetske osnove problema. Slavica mu je pokazal snimke na kojima se Sergej igra, govori i druži sa drugom decom. Kako se priseća, lekar je bio iznenađen onim što je video. Porodica je započela nova ispitivanja, ali novca više nije bilo dovoljno. U tom periodu Slavica se obratila parohijskom svešteniku, ne znajući kako da nastavi dalje. Sveštenik je pokrenuo humanitarnu akciju kako bi se prikupila sredstva za nastavak ispitivanja ali i terapija koje su neophodne za Sergeja. Kako kaže, čekala je novac i noćima plakala. „Moj sin nije spavao, nisam ni ja“, govori Slavica. Nakon prikupljanja sredstava, otišli su u Skoplje, gde je Sergeju urađen PET sken glave. Prema njenim rečima, snimanje je potvrdilo postojanje promena na mozgu. Uvedena je nova terapija, čiji su mesečni troškovi iznosili 1.300 evra. Bilo je potrebno uraditi i genetska ispitivanja u Americi, ali je porodica pronašla mogućnost da se uzorci pošalju preko laboratorije u Parizu. Slavica navodi da je jedva uspela da ubedi supruga da zajedno odu u Pariz i obave uzorkovanje. Sve troškove snosili su sami, jer, kako tvrdi, Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske nije pokrivao te postupke. Kada su stigli rezultati iz Amerike, u dokumentaciji je, prema njenom tumačenju, navedena genetska predispozicija za hipertenziju, kao i prisustvo šest teških metala u organizmu deteta. To je za nju predstavljalo dodatni razlog za zabrinutost. Sa rezultatima se ponovo vratila lekaru koji je ranije pregledao Sergeja. Kako prenosi njegove reči, objašnjeno joj je da za njegovo stanje ne postoji izlečenje, ali da se terapijom može pokušati dalje zaustaviti pogoršanje. Uveden je i poseban režim ishrane, na koji je Sergej, prema njenim rečima, pozitivno reagovao. Po povratku u Banjaluku ponovo je posetila pedijatra, koji je ranije obavljao i značajnu funkciju u zdravstvenom sistemu. Slavica navodi da je tada doživela razočarenje. Tvrdi da joj je tokom razogovora zaprećeno otkazom ukoliko odluči da javno iznese ono kroz šta je prolazila.
Ipak, odlučila je da ne ćuti. „Moja gorčina prema nepravdi me je pojela“, kaže Slavica, dodajući da je tokom perioda izgubila čak i 35 kilograma.
Sergej je nastavio da uzima veliki broj suplemenata, sve dok Slavica nije potrošila i poslednji dinar. Kada je napunio šest godina, odvela ga je dečjem psihijatru, koja mu je uvela odgovarajuću terapiju lekovima. Nakon otvaranja hiperbarične komore u Banjaluci, nastavio je da odlazi na tretmane sve do svoje trinaeste godine. Slavica se priseća i perioda u kojem Sergej nije spavao po tri meseca, ni jednu jedinu noć. Zbog svega što je prolazila, sama je potražila psihijatrijsku pomoć kako bi mogla da izdrži sve svakodnevne izazove.
Sa sedam godina Sergej je krenuo u školu, na inkluzivnu nastavu, uz asistenta. Međutim, nakon drugog razreda prestao je da pohađa tu školu, a Slavica tvrdi da o tome nije bila blagovremeno obaveštena. Tek 30. Avgusta dobila je obaveštenje da njen sin više neće pohađati školu. Posebno je pogađa činjenica da je, kako kaže, morala da traži vezu kako bi dete upisala u specijalnu školu. Sergej je nastavu u novoj školi počeo tek u novembru.
„Moja ćerka je svakog jutra plakala jer su sva deca odlazila u školu, a njen bata je ostajo kod kuće“, priseća se Slavica.
U međuvremenu je učestvovala u osnivanju udruženja roditelja dece sa autizmom. Kroz udruženje su se kasnije otvorile nove mogućnosti za podršku deci: logopedski i defektološki rad, reedukacija, fizičke aktivnosti i škola plivanja. Ipak, izazovi nisu prestajali. U specijalnoj školi Sergej je počeo da ispoljava autoagresivno ponašanje. Slavica tu ističe da joj je značilo što se škola nalazila blizu njenog radnog mesta, pa je mogla brzo da stigne kada bi nastupile teške faze. Posebno zahvaljuje kolegama na poslu, koji su imali razumevanja za njenu situaciju. Sergej se, kako opisuje, toliko samopovređivao da je čupao pramenove kose i skidao kožu sa sebe. Zbog povreda su često odlazili kod plastičnog hirurga. U tim najtežim trenucima, kako Slavica navodi , suprug joj je govorio da Sergej nije njegov sin i da ga se odriče.
Tada je donela odluku da prekine takav život. Spakovala se sa decom, otišla u nadležni centar da podnese zahtev za razvod i preselila se u kod svojih roditelja. Kada je Sergej napunio 18 godina, prebačen je na dalje psihijatrijsko praćenje u Centar za mentalno zdravlje u Banjaluci, kod psihijatra za odrasle. Tamo mu je uvedena opet nova terapija. Slavica ističe da se njegov život nakon promene terapije promenio na bolje za 180 stepeni. I dalje uzima terapiju i, kako navodi, razvojno je na nivou deteta od oko dve i po godine. Ipak, primećuje promene i napredak u pojedinim segmentima. Danas su, kako kaže, ona i Sergej sami. Ćerka joj se udala, dok su joj brat i sestra okrenuli leđa nakon razvoda. Ipak, u toj svojoj svakodnevnici pronašli su mir i način da funkcionišu. „Nas dvoje smo srećni i volimo se. Nikada ga nisam krila“, naglašava Slavica. Iako Sergej i dalje ne govori, upornim radom uspela je da ga nauči nekim osnovnim životnim potrebama. Obraća mu se, razgovara sa njim i uključuje ga u svakodnevni život kao i svako drugo dete. Njegove trenutne dijagnoze su epilepsija, teži oblik intelektualne ometenosti i autizam. Slavica navodi da su kroz godine prošli mnogo toga. Danas su podstanari, a ona je u invalidskoj penziji. Uprkos svim okolnostima, kaže da njeom sinu ništa ne nedostaje.
Njena priča nije samo priča o zdravstvenim i porodičnim iskušenjima. Ona otvara i pitanja dostupnosti stručne pomoći, podrške roditeljima, obrazovanja dece sa razvojnim teškoćama i položaja porodcia koje se svakodnevno suočavaju sa brojnim preprekama.
Na kraju razgovora, Slavica ne govori o odustajanju, već o životu koji je izgradila zajedno sa svojim sinom. Možda nemaju mnogo, ali imaju ono što je njoj najvažnije – jedno drugo.
„I volim ga najviše na svetu!“
Priredila Mirela Mila Đorđević
