Aleksandra je majka dvanaestogodišnjeg dečaka sa autizmom. U svom svedočenju govori o promenama koje je primetila u razvoju sina, dugogodišnjoj borbi za njegov napredak, nerazumevanje okoline, preprekama u ostvarivanju prava i samom strahu koji je prati kada razmišlja o njegovoj budućnosti. Kako navodi, prva saznanja o dijagnozi dobili su oko njegovog drugog rodjendana. „On je bio dečak urednog razvoja, a na rođenju je imao ocenu 10/10. Oko prvog rođendana je prohodao, a mesec ili dva kasnije počeo je da koristi neke reči, kao što su mama, baba, deda“, priseća se Aleksandra. Sa petnaest meseci dečaku je dijagnostikovana crvena kandida, sa kojom su se, kako kaže, borili puna tri meseca. Nakon uspešnog izlečenja ipak je počela da primećuje promene u njgovom ponašanju. „Počela sam da primećujem promene u ponašanju svog deteta u vidu izostanka govora, hodanja na prstima, lepršanja prstima, rukama podignutim u visini pa i njegovih očiju, onda izostanka reakcije na pozivanje imenom, nezainteresovanosti za drugu decu, čak i životinje, mnoge igračke i sve ono što je kod dece u njegovom uzrastu izraženo ali i njima zanimljivo.“ Iako je pedijatar, prema njenim rečima, stalno naglašavao da je to samo faza, Aleksandra je osećala da nešto nije u redu. Odlučila je da potraži drugo mišljenje, nakon čega je, kako ističe, počela i njihova zajednička borba. „Ne borba protiv autizma, već borba za detetov napredak, borba za prava jedne majke ali i jednog dečaka koji su morali da nauče da žive u tom svetu, svetu koji je drugačiji od onoga u kome rastu deca zdravog razvoja“, navodi Aleksandra. Prihvatanje, nerazumevanje ali i osuda okoline.
Za dvanaest godina, kaže Aleksandra, prošli su kroz mnogo teških trenutaka. Jedan od najtežih bio je trenutak kada je morala da prihvati da se njeno dete razvija drugačije. Kako ona svedoči, suočavali su se sa odbijanjem od strane porodice, prijatelja i društva. Posebno joj je teško palo to što ju je, prema njenim rečima, čak i njena majka, dečakova baka, krivila za njegovo stanje. „O Stigmatizaciji od strane društva mogla bih da pričam veoma puno. Osuđivački pogledi roditelja druge dece kada primete da je njegovo ponašanje drugačije i čudno, dobacivanje ružnih komentara, prekori, pa čak i uvrede na njegov i moj račun“, ističe Aleksandra. Pored svakodnevne briga o detetu, morala je da se suočava i sa reakcijama ljudi koji često ne razumeju ponašanje dece sa autizmom. Borba sa sistemom i ostvarivanje prava Aleksandra navodi da je borba sa institucijama predstavljala poseban izazov. „Kada nemaš podršku najbližih, šta očekivati od institucija?“ Kako objašnjava, prava koja danas ostvaruju – ličnog pratioca za dete, naknadu za pomoć i negu drugog lica, dečji dodatak i njeno bolovanje radi posebne nege maloletnog deteta, ostvarili su na težak način. Bilo je potrebno mnogo vremena, strpljenja i živaca da prikupi svu potrebnu dokumentaciju, obrati se različitim institucijama i sazna koja prava pripadaju njenom sinu, a koja njoj.
Aleksandra kaže da je pokušala da od grada zatraži pomoć u rešavanju stambenog pitanja, ali da su svi pokušaji ostali bez željenog rezultata. „Terapije koje dete prima, časovi podrške kod logopeda, defektologa, psihologa, sve je na mojim plećima, svaki trošak, svaki odlazaka na kontrole“,, navodi ona. Posebno ističe koliko je teško organizovati svakodnevni život kada porodica živi kao podstanar, a podrška najbližih tu izostaje. Svakodnevnica koja dakle ovde zahteva neprekidnu brigu, Aleksandra opisuje koliko je zahtevno provoditi dvadeset i četiri časa sa detetom, brinuti o njegovoj bezbednosti, ishrani, oblačenju i ličnoj higijeni, uz stalno ponavljanje i učenje osnovnih životnih veština. „Zamislite samo koliko je teško i naporno provoditi 24 časa sa nekim, brinuti o njemu, čuvati ga da se ne povredi, voditi računa o ishrani, oblačenju održavanju lične higijene, po ko zna koliko puta dnevno izgovarati jednu te istu rečenicu, učenju elementarnih životnih stvari, pa i posle godinu dana biti svestan da dete nije zamaptilo, naučilo“, kaže Aleksandra. Kako dodaje, teško je kada roditelj nema mogućnost da izdvoji makar pola sata za sebe, ode u običnu šetnju ili održava društveni žuvot, jer je svakodnevno usmeren na potrebe deteta. U njenom svedočenju posebno se izdvaja pitanje koje je prati kada razmišlja o budućnosti sina. „Postoje dani kada pomislim kako bih volela da živim samo jedan sekund duže od njega. Možda će to nekome zvučati sebično, ali verujte da nije. Jer jednog dana, kada mene ne bude, šta će biti sa mojim detetom? Ko će brinuti o njemu?“ Aleksandra priznaje da na ta pitanja još nema odgovor i da ne zna da li će ga ikada imati. Uprkos svemu, ističe da čini sve kako se njen sin nikada ne bi osećao zapostavljeno, ili manje voljeno ili nezbrinuto. „On je posebno dete sa istim potrebama kao i svako ljudsko biće.“ Govoreći o napretku sina, Aleksandra navodi da je danas prilično samostalan u pojedinim segmentima svakodnevnog života. Može samostalnije da se presvlači i obuva, usvojio je toaletne navike i ume da izrazi svoja osećanja, osnovne potrebe i pojedine želje koristeći jednu do dve reči. „Nije on dete sa posebnim potrebama. On je posebno dete sa istim potrebama kao i svako ljudsko biće – sa potrebom da bude voljeno, i prihvaćeno“, poručuje Aleksandra. Kako ističe, put do svakog stepena samostalnosti bio je dug, naporan i iscrpljujući. Zbog toga želi da se obrati i drugim roditeljima koji prolaze kroz slična iskustva. „Roditeljima koji žive ovakav ili sličan život, želim da kažem da nisu sami u tome, da nas ima još i da nas je zaista puno.“ Onima koji su tek na početku ovog puta poručuje da imaju strpljenja i hrabrosti za sve izazove koji ih očekuju. „Ako nećete sami pomoći sebi i detetu, niko drugi neće to učiniti umesto vas.“ Na kraju svedočenja, Aleksandra ističe da su deca sa autizmom dar od Boga i da su, uprkos velikim iskušenjima, osmeh, zagrljaj i emocije koje dete pruža nešto što se ne može meriti novcem. „Bog nikome nije dao veći teret od onoga koji je zaista sposoban da nosi. Iskušenja su velika, ali sve se isplati izdržati, jer osmeh, zagrljaj, emociju koju to dete nosi u sebi, neiskvarenost – to ne može niko da vam plati.“
priredila Mirela Mila Đorđević za portal dijasporanadlanu.com
